Únase a nosotros en la Conferencia GNAO1 y GNB1 de 2026.
¡Nos hemos asociado con la Clínica de Movimiento del Hospital Infantil de Boston (BCH) para lanzar un estudio de historia natural!
Obtén más información sobre el estudio o inscríbete hoy mismo para participar.
Nuestra misión es unir a las familias afectadas por GNB1, un trastorno genético poco común, fomentando una comunidad de apoyo. Buscamos crear conciencia y brindar una plataforma para que los padres se conecten, compartan experiencias y accedan a recursos valiosos. Mediante la colaboración, nos esforzamos por empoderar y mejorar la vida de quienes se ven afectados por GNB1.
¿Qué es GNB1?
GNB1 es una mutación genética poco común que afecta a personas en todo el mundo. Nombrada en honor al gen afectado, GNB1 causa diversos síntomas, como retraso global del desarrollo, hipotonía muscular y convulsiones. Si bien se conocen menos de 100 casos en el mundo, las pruebas genéticas más frecuentes están revelando un número creciente de personas con esta mutación recientemente descubierta.
El Grupo de Defensa del GNB1 se dedica a crear conciencia sobre el GNB1, promover la investigación y conectar a las familias afectadas por la mutación, brindándoles apoyo mientras recorren su singular camino por la vida.
Encuentra apoyo en tu país.
No importa en qué parte del mundo te encuentres, estamos aquí para ayudarte. Nuestros representantes en cada país pueden responder a tus preguntas, brindarte orientación y conectarte con los recursos que necesitas.
Haz clic abajo para encontrar al representante de tu país y obtener apoyo para tu familia.
Nuestras historias
Al compartir nuestras historias, nuestra comunidad espera ayudar a otros a comprender mejor la vida con GNB1 y la experiencia individual de cada persona. Utilizamos nuestras historias para crear conciencia, ayudar a quienes enfrentan desafíos similares a sentirse menos solos y promover una sociedad más inclusiva y solidaria. Los invitamos a leer sobre nuestras experiencias únicas.
¡Dona ahora!
Tu donación puede marcar una gran diferencia en la vida de las familias afectadas por mutaciones del gen GNB1. Al contribuir al Grupo de Defensa del GNB1, apoyas la investigación y proporcionas recursos a quienes los necesitan. Únete a nuestra misión de mejorar la vida de las personas afectadas por estas mutaciones. ¡Dona hoy!