Sobre nosotros
El Grupo de Defensa GNB1 es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) con estatus de organización benéfica pública. Nuestro grupo está conformado por personas comprometidas: padres, cuidadores, familiares, médicos y científicos, que luchan por un futuro mejor para las personas afectadas por el síndrome GNB1. Confiamos en que, juntos, encontraremos un tratamiento para nuestros hijos durante nuestra vida.
Nuestra historia
Aunque nuestro grupo se formalizó como organización sin ánimo de lucro en 2024, comenzamos como un grupo de Facebook, uniendo fuerzas con investigadores que estudiaban el gen GNB1 y compartiendo nuestras historias con aquellos que comprendían nuestra singular trayectoria.
Nuestra misión
La misión del Grupo de Defensa GNB1 es transformar la vida de los niños afectados por el trastorno genético raro GNB1 mediante el avance de la investigación , el fomento de una comunidad de apoyo y el empoderamiento de las familias. Nos dedicamos a recaudar y destinar fondos para apoyar la investigación que permita comprender mejor el GNB1 y mejorar la atención y los resultados para quienes lo padecen.
Somos un grupo dirigido por padres que estamos viviendo esta experiencia en carne propia. Nuestras vivencias impulsan nuestro compromiso de defender los derechos de todos los niños con GNB1. Nuestro objetivo es hacer lo mejor para cada niño y familia escuchando, aprendiendo y trabajando juntos.
Nos esforzamos por brindar recursos integrales, apoyo y asistencia práctica a padres y cuidadores, ayudándoles a afrontar la compleja realidad de la GNB1. Además del apoyo, trabajamos para crear una comunidad sólida y conectada donde las familias puedan compartir experiencias, ofrecerse ánimo y unirse en iniciativas de defensa.
Nuestro enfoque se basa en la transparencia , la honestidad y la colaboración . Nos dedicamos a trabajar junto a investigadores, profesionales médicos y familias para impulsar el conocimiento y desarrollar soluciones eficaces que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por GNB1.
Mediante nuestros esfuerzos conjuntos, pretendemos dar mayor visibilidad a las voces de la comunidad GNB1, concienciar sobre esta enfermedad y construir un futuro basado en la comprensión, el apoyo y la esperanza .
El Grupo de Defensa GNB1 se enorgullece de ser miembro y socio de las siguientes organizaciones:
