Hakkımızda
GNB1 Savunuculuk Grubu, kamu yararına çalışan bir kuruluş statüsüne sahip 501(c)(3) kar amacı gütmeyen bir organizasyondur. Grubumuz, GNB1 sendromundan etkilenen bireyler için daha iyi bir gelecek için mücadele eden tutkulu insanlardan -ebeveynler, bakıcılar, sevdikler, doktorlar ve bilim insanlarından- oluşmaktadır. Birlikte, çocuklarımız için yaşamımız boyunca bir tedavi bulacağımıza dair umudumuz var.
Our Story
Grubumuz 2024 yılında kâr amacı gütmeyen bir kuruluş olarak resmileşmiş olsa da, GNB1'i inceleyen araştırmacılarla güçlerimizi birleştirerek ve benzersiz yolculuğumuzu anlayanlarla hikayelerimizi paylaşarak bir Facebook grubu olarak başladık.
Our Mission
GNB1 Savunuculuk Grubu'nun misyonu, nadir görülen genetik bozukluk GNB1'den etkilenen çocukların yaşamlarını, araştırmaları ilerleterek, destekleyici bir topluluk oluşturarak ve aileleri güçlendirerek dönüştürmektir. GNB1'i daha iyi anlamayı ve etkilenenler için bakım ve sonuçları iyileştirmeyi amaçlayan araştırmaları desteklemek için fon toplamaya ve tahsis etmeye kendimizi adadık.
Biz, bu yolculuğu kendimiz de yaşayan ebeveynler tarafından yönetilen bir grubuz. Deneyimlerimiz, GNB1 tanısı almış tüm çocuklar için savunuculuk yapma kararlılığımızı besliyor. Dinleyerek, öğrenerek ve birlikte çalışarak her çocuk ve aile için en iyisini yapmayı hedefliyoruz.
GNB1'in karmaşık gerçekleriyle başa çıkmalarına yardımcı olmak için ebeveynlere ve bakıcılara kapsamlı kaynaklar, destek ve pratik yardım sağlamaya çalışıyoruz. Desteğin ötesinde, ailelerin deneyimlerini paylaşabileceği, cesaret verebileceği ve savunuculuk çalışmalarında bir araya gelebileceği güçlü ve birbirine bağlı bir topluluk oluşturmak için çalışıyoruz.
Yaklaşımımız açıklık , dürüstlük ve iş birliğine dayanmaktadır. GNB1'den etkilenenlerin yaşam kalitesini iyileştiren anlamlı çözümler geliştirmek ve bilgi birikimini artırmak için araştırmacılar, tıp uzmanları ve ailelerle birlikte çalışmaya kendimizi adadık.
Ortak çabalarımızla, GNB1 topluluğunun sesini güçlendirmeyi, farkındalığı artırmayı ve anlayış, destek ve umutla şekillenen bir gelecek inşa etmeyi amaçlıyoruz.
GNB1 Savunuculuk Grubu, aşağıdaki kuruluşların gururlu bir üyesi ve ortağıdır:
