Nehmen Sie an der GNAO1 & GNB1 Konferenz 2026 teil.
Wir haben uns mit der Bewegungsklinik des Boston Children's Hospital (BCH) zusammengetan, um eine naturgeschichtliche Studie zu starten!
Lesen Sie mehr über die Studie oder melden Sie sich noch heute an, um teilzunehmen.
Unsere Mission ist es, Familien mit GNB1, einer seltenen genetischen Erkrankung, zusammenzubringen und eine unterstützende Gemeinschaft zu schaffen. Wir möchten das Bewusstsein für GNB1 schärfen und Eltern eine Plattform bieten, um sich auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und auf wertvolle Ressourcen zuzugreifen. Durch Zusammenarbeit wollen wir die Lebensqualität der Betroffenen verbessern und sie stärken.
Was ist GNB1?
GNB1 ist eine seltene Genmutation, die Menschen weltweit betrifft. Benannt nach dem betroffenen Gen, verursacht GNB1 eine Reihe von Symptomen, darunter globale Entwicklungsverzögerungen, Muskelschwäche und Krampfanfälle. Obwohl weltweit weniger als 100 Fälle bekannt sind, zeigen häufigere Gentests eine wachsende Zahl von Menschen mit dieser erst kürzlich entdeckten Mutation.
Die GNB1 Advocacy Group hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Bewusstsein für GNB1 zu schärfen, die Forschung voranzutreiben und von der Mutation betroffene Familien zu vernetzen und sie auf ihrem einzigartigen Lebensweg zu unterstützen.
Finden Sie Unterstützung in Ihrem Land
Ganz gleich, wo auf der Welt Sie sich befinden, wir sind für Sie da. Unsere Ländervertreter beantworten Ihre Fragen, beraten Sie und vermitteln Ihnen die benötigten Ressourcen.
Klicken Sie unten, um den/die zuständige/n Vertreter/in Ihres Landes zu finden und Unterstützung für Ihre Familie zu erhalten.
Unsere Geschichten
Indem wir unsere Geschichten teilen, möchte unsere Community anderen helfen, das Leben mit GNB1 und die individuellen Erfahrungen jedes Einzelnen besser zu verstehen. Wir nutzen unsere Geschichten, um das Bewusstsein zu schärfen, anderen in ähnlichen Situationen das Gefühl der Einsamkeit zu nehmen und eine inklusivere und unterstützendere Gesellschaft zu fördern. Wir laden Sie herzlich ein, unsere einzigartigen Lebenswege zu entdecken.
Jetzt spenden!
Ihre Spende kann das Leben von Familien mit GNB1-Mutationen entscheidend verändern. Mit Ihrem Beitrag zur GNB1-Interessenvertretung unterstützen Sie die Forschung und stellen Betroffenen Ressourcen zur Verfügung. Helfen Sie uns, das Leben von Menschen mit GNB1-Mutationen zu verbessern. Spenden Sie noch heute!