Über uns
Die GNB1-Interessenvertretung ist eine gemeinnützige Organisation (501(c)(3)) mit dem Status einer öffentlichen Wohltätigkeitsorganisation. Unsere Gruppe besteht aus engagierten Menschen – Eltern, Betreuern, Angehörigen, Ärzten und Wissenschaftlern –, die sich für eine bessere Zukunft für Menschen mit GNB1-Syndrom einsetzen. Wir hoffen, dass wir gemeinsam noch zu unseren Lebzeiten eine Behandlung für unsere Kinder finden werden.
Unsere Geschichte
Obwohl unsere Gruppe 2024 als gemeinnützige Organisation formalisiert wurde, begannen wir als Facebook-Gruppe, in der wir uns mit Forschern, die GNB1 untersuchten, zusammenschlossen und unsere Geschichten mit denen teilten, die unseren einzigartigen Weg verstanden.
Unsere Mission
Die GNB1-Interessenvertretung hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Leben von Kindern mit der seltenen genetischen Erkrankung GNB1 durch die Förderung der Forschung , den Aufbau einer unterstützenden Gemeinschaft und die Stärkung der betroffenen Familien zu verbessern. Wir engagieren uns für die Beschaffung und Verteilung von Spendenmitteln zur Unterstützung der Forschung, die darauf abzielt, GNB1 besser zu verstehen und die Versorgung und die Behandlungsergebnisse für Betroffene zu verbessern.
Wir sind eine Gruppe von Eltern, die diesen Weg selbst gehen. Unsere Erfahrungen bestärken uns in unserem Engagement für alle Kinder mit GNB1. Unser Ziel ist es, durch Zuhören, Lernen und Zusammenarbeit das Beste für jedes Kind und jede Familie zu erreichen.
Wir bemühen uns, Eltern und Betreuungspersonen umfassende Ressourcen, Unterstützung und praktische Hilfe anzubieten, um ihnen den Umgang mit den komplexen Realitäten von GNB1 zu erleichtern. Neben der Unterstützung arbeiten wir daran, eine starke und vernetzte Gemeinschaft zu schaffen, in der Familien Erfahrungen austauschen, sich gegenseitig Mut machen und sich gemeinsam für die Belange von Familien einsetzen können.
Unser Ansatz basiert auf Offenheit , Ehrlichkeit und Zusammenarbeit . Wir engagieren uns für die Zusammenarbeit mit Forschern, Medizinern und Familien, um das Wissen zu erweitern und sinnvolle Lösungen zu entwickeln, die die Lebensqualität der von GNB1 Betroffenen verbessern.
Durch unsere gemeinsamen Anstrengungen wollen wir die Stimmen der GNB1-Community verstärken, das Bewusstsein schärfen und eine Zukunft aufbauen, die von Verständnis, Unterstützung und Hoffnung geprägt ist.
Die GNB1 Advocacy Group ist stolzes Mitglied und Partner der folgenden Organisationen:
