Udružili smo se s Klinikom za kretanje Dječje bolnice u Bostonu (BCH) kako bismo pokrenuli studiju prirodne povijesti!
Pročitajte više o studiji ili se prijavite već danas da biste se uključili.
Our mission is to unite families affected by GNB1, a rare genetic disorder, fostering a supportive community. We aim to raise awareness, providing a platform for parents to connect, share experiences, and access valuable resources. Through collaboration, we strive to empower and improve the lives of those impacted by GNB1.
Što je GNB1?
GNB1 je rijetka genetska mutacija koja pogađa ljude diljem svijeta. Nazvan po zahvaćenom genu, GNB1 uzrokuje niz simptoma, uključujući globalna razvojna kašnjenja, nizak mišićni tonus i napadaje. Iako u svijetu postoji manje od 100 poznatih slučajeva, sve češće genetsko testiranje otkriva sve veći broj osoba s ovom nedavno otkrivenom mutacijom.
Grupa za zagovaranje GNB1 posvećena je podizanju svijesti o GNB1, unapređivanju istraživanja i povezivanju obitelji pogođenih mutacijom te pružanju podrške dok se kreću svojim jedinstvenim životnim putem.
Pronađite podršku u svojoj zemlji
Bez obzira gdje se u svijetu nalazite, tu smo da vam pomognemo. Naši predstavnici u vašim zemljama mogu odgovoriti na vaša pitanja, pružiti smjernice i povezati vas s potrebnim resursima.
Kliknite dolje kako biste pronašli predstavnika u svojoj zemlji i dobili podršku za svoju obitelj
Naše priče
Dijeljenjem naših priča, naša zajednica se nada pomoći drugima da bolje razumiju život s GNB1, svako pojedinačno iskustvo. Koristimo naše priče kako bismo podigli svijest, pomogli drugima koji se suočavaju sa sličnim izazovima da se osjećaju manje usamljeno i promovirali uključivije i podržavajuće društvo. Pozivamo vas da pročitate o našim jedinstvenim iskustvima.
Donirajte odmah!
Vaša donacija može značajno utjecati na živote obitelji pogođenih mutacijama GNB1. Doprinosom Grupi za zagovaranje GNB1 podržavate istraživanja i pružate resurse onima kojima je pomoć potrebna. Pridružite nam se u našoj misiji poboljšanja života onih pogođenih mutacijama. Donirajte danas!