Udružili smo se s Klinikom za kretanje Dječje bolnice u Bostonu (BCH) kako bismo pokrenuli studiju prirodne povijesti!
Pročitajte više o studiji ili se prijavite već danas da biste se uključili.
Naša je misija ujediniti obitelji pogođene GNB-om 1, rijetkim genetskim poremećajem, njegujući podržavajuću zajednicu. Cilj nam je podići svijest, pružiti platformu roditeljima za povezivanje, dijeljenje iskustava i pristup vrijednim resursima. Suradnjom nastojimo osnažiti i poboljšati živote onih pogođenih GNB-om 1.
Što je GNB1?
GNB1 je rijetka genetska mutacija koja pogađa ljude diljem svijeta. Nazvan po zahvaćenom genu, GNB1 uzrokuje niz simptoma, uključujući globalna razvojna kašnjenja, nizak mišićni tonus i napadaje. Iako u svijetu postoji manje od 100 poznatih slučajeva, sve češće genetsko testiranje otkriva sve veći broj osoba s ovom nedavno otkrivenom mutacijom.
Grupa za zagovaranje GNB1 posvećena je podizanju svijesti o GNB1, unapređivanju istraživanja i povezivanju obitelji pogođenih mutacijom te pružanju podrške dok se kreću svojim jedinstvenim životnim putem.
Pronađite podršku u svojoj zemlji
Bez obzira gdje se u svijetu nalazite, tu smo da vam pomognemo. Naši predstavnici u vašim zemljama mogu odgovoriti na vaša pitanja, pružiti smjernice i povezati vas s potrebnim resursima.
Kliknite dolje kako biste pronašli predstavnika u svojoj zemlji i dobili podršku za svoju obitelj
Naše priče
Dijeljenjem naših priča, naša zajednica se nada pomoći drugima da bolje razumiju život s GNB1, svako pojedinačno iskustvo. Koristimo naše priče kako bismo podigli svijest, pomogli drugima koji se suočavaju sa sličnim izazovima da se osjećaju manje usamljeno i promovirali uključivije i podržavajuće društvo. Pozivamo vas da pročitate o našim jedinstvenim iskustvima.
Donirajte odmah!
Vaša donacija može značajno utjecati na živote obitelji pogođenih mutacijama GNB1. Doprinosom Grupi za zagovaranje GNB1 podržavate istraživanja i pružate resurse onima kojima je pomoć potrebna. Pridružite nam se u našoj misiji poboljšanja života onih pogođenih mutacijama. Donirajte danas!