O nama
Grupa za zagovaranje GNB1 je neprofitna organizacija 501(c)(3) sa statusom javne dobrotvorne organizacije. Naša grupa sastoji se od strastvenih ljudi - roditelja, skrbnika, voljenih osoba, liječnika i znanstvenika - koji se bore za bolju budućnost osoba pogođenih GNB1 sindromom. Nadamo se da ćemo zajedno pronaći lijek za našu djecu tijekom života.
Naša priča
Iako je naša grupa formalizirana kao neprofitna organizacija 2024. godine, započeli smo kao Facebook grupa, udružujući snage s istraživačima koji proučavaju GNB1 i dijeleći naše priče s onima koji su razumjeli naše jedinstveno putovanje.
Naša misija
Misija Zagovaračke grupe GNB1 je transformirati živote djece pogođene rijetkim genetskim poremećajem GNB1 unapređivanjem istraživanja , njegovanjem podržavajuće zajednice i osnaživanjem obitelji. Posvećeni smo prikupljanju i dodjeli sredstava za potporu istraživanjima usmjerenima na bolje razumijevanje GNB1 i poboljšanje skrbi i ishoda za oboljele.
Mi smo grupa koju vode roditelji koji i sami prolaze kroz ovo putovanje. Naša iskustva pokreću našu predanost zalaganju za svu djecu s GNB1. Cilj nam je učiniti ono što je najbolje za svako dijete i obitelj slušajući, učeći i radeći zajedno.
Trudimo se pružiti sveobuhvatne resurse, podršku i praktičnu pomoć roditeljima i skrbnicima, pomažući im da se nose sa složenom stvarnošću GNB1. Osim podrške, radimo na stvaranju snažne i povezane zajednice u kojoj obitelji mogu dijeliti iskustva, nuditi ohrabrenje i udružiti se u naporima zagovaranja.
Naš pristup temelji se na otvorenosti , iskrenosti i suradnji . Posvećeni smo suradnji s istraživačima, medicinskim stručnjacima i obiteljima kako bismo unaprijedili znanje i razvili smislena rješenja koja poboljšavaju kvalitetu života onih pogođenih GNB-om 1.
Zajedničkim naporima želimo pojačati glasove GNB1 zajednice, podići svijest i izgraditi budućnost oblikovanu razumijevanjem, podrškom i nadom .
Zagovaračka grupa GNB1 ponosni je član i partner sljedećih organizacija:
