Chi siamo
Il GNB1 Advocacy Group è un'organizzazione no-profit 501(c)(3) con status di ente di beneficenza pubblico. Il nostro gruppo è composto da persone appassionate - genitori, assistenti, persone care, medici e scienziati - che lottano per un futuro migliore per le persone affette dalla sindrome GNB1. Speriamo che, insieme, riusciremo a trovare una cura per i nostri figli nel corso della nostra vita.
La nostra storia
Sebbene il nostro gruppo sia stato formalizzato come organizzazione senza scopo di lucro nel 2024, abbiamo iniziato come gruppo Facebook, unendo le forze con i ricercatori che studiano il GNB1 e condividendo le nostre storie con coloro che comprendevano il nostro percorso unico.
La nostra missione
La missione del GNB1 Advocacy Group è trasformare la vita dei bambini affetti dalla rara malattia genetica GNB1 promuovendo la ricerca , favorendo una comunità di supporto e responsabilizzando le famiglie. Ci impegniamo a raccogliere e destinare fondi a sostegno della ricerca volta a comprendere meglio la GNB1 e a migliorare l'assistenza e gli esiti per le persone colpite.
Siamo un gruppo gestito da genitori che stanno affrontando in prima persona questo percorso. Le nostre esperienze alimentano il nostro impegno a favore di tutti i bambini con GNB1. Il nostro obiettivo è fare ciò che è meglio per ogni bambino e famiglia , ascoltando, imparando e collaborando .
Ci impegniamo a fornire risorse complete, supporto e assistenza pratica a genitori e tutori, aiutandoli a gestire le complesse realtà della GNB1. Oltre al supporto, lavoriamo per creare una comunità forte e coesa in cui le famiglie possano condividere esperienze, offrirsi incoraggiamento e unirsi in iniziative di sostegno.
Il nostro approccio si fonda su apertura , onestà e collaborazione . Ci impegniamo a lavorare a fianco di ricercatori, professionisti del settore medico e famiglie per promuovere la conoscenza e sviluppare soluzioni efficaci che migliorino la qualità della vita delle persone affette da GNB1.
Attraverso i nostri sforzi congiunti, miriamo ad amplificare le voci della comunità GNB1, sensibilizzare l'opinione pubblica e costruire un futuro plasmato dalla comprensione, dal sostegno e dalla speranza .
Il gruppo di sostegno GNB1 è orgoglioso di essere membro e partner delle seguenti organizzazioni:
