O nas
Grupa Adwokacka GNB1 to organizacja non-profit 501(c)(3) o statusie organizacji charytatywnej. Naszą grupę tworzą pasjonaci – rodzice, opiekunowie, bliscy, lekarze i naukowcy – walczący o lepszą przyszłość dla osób dotkniętych zespołem GNB1. Mamy nadzieję, że wspólnie znajdziemy leczenie dla naszych dzieci jeszcze za naszego życia.
Nasza historia
Chociaż nasza grupa uzyskała formalny status organizacji non-profit w 2024 r., zaczynaliśmy jako grupa na Facebooku, łącząc siły z naukowcami badającymi GNB1 i dzieląc się naszymi historiami z tymi, którzy zrozumieli naszą wyjątkową podróż.
Nasza misja
Misją Grupy Rzeczniczej GNB1 jest odmienienie życia dzieci dotkniętych rzadką chorobą genetyczną GNB1 poprzez rozwój badań , wspieranie społeczności i wspieranie rodzin. Jesteśmy zaangażowani w zbieranie i przekazywanie funduszy na badania mające na celu lepsze zrozumienie GNB1 oraz poprawę opieki i wyników leczenia osób dotkniętych tą chorobą.
Jesteśmy grupą prowadzoną przez rodziców, którzy sami przemierzają tę drogę. Nasze doświadczenia motywują nas do działania na rzecz wszystkich dzieci z GNB1. Naszym celem jest działanie na rzecz każdego dziecka i rodziny poprzez słuchanie, uczenie się i współpracę .
Dokładamy wszelkich starań, aby zapewnić rodzicom i opiekunom kompleksowe zasoby, wsparcie i praktyczną pomoc , pomagając im radzić sobie ze złożoną rzeczywistością GNB1. Poza wsparciem, pracujemy nad stworzeniem silnej i zintegrowanej społeczności, w której rodziny mogą dzielić się doświadczeniami, wspierać się i wspólnie działać na rzecz ochrony praw dziecka.
Nasze podejście opiera się na otwartości , uczciwości i współpracy . Zależy nam na współpracy z naukowcami, personelem medycznym i rodzinami, aby poszerzać wiedzę i opracowywać wartościowe rozwiązania, które poprawią jakość życia osób dotkniętych GNB1.
Dzięki naszym wspólnym wysiłkom chcemy wzmocnić głosy społeczności GNB1, zwiększyć świadomość i zbudować przyszłość ukształtowaną przez zrozumienie, wsparcie i nadzieję .
Grupa Adwokacka GNB1 jest dumnym członkiem i partnerem następujących organizacji:
