ZESPÓŁ

Nazywam się Stephanie Normand. Jestem prezesem zarządu. Od wielu lat z powodzeniem pracuję jako dyrektor operacyjny i administrator ds. kontraktów. W 2020 roku miałam ślub w czasie pandemii COVID-19, na którym osobiście byliśmy tylko ja i mój mąż, a wszyscy inni byli wirtualni! W 2021 roku urodziłam piękną, zdrową córeczkę o imieniu Adalynn. W wieku 4 miesięcy nadal nie mogła utrzymać główki, więc wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Cóż, jako mama po raz pierwszy, nie wiedziałam, ale mój mąż i jej pediatra wiedzieli. To skłoniło mnie do poszukiwania odpowiedzi. W jej 17. urodziny spotkaliśmy się z neurogenetykiem i otrzymaliśmy odpowiedź: GNB1. I to wydawało się nierealne! Nie ma leczenia, nie ma lekarstwa? Na świecie jest bardzo mało takich osób?! Powiedzieć, że mój świat się zawalił, to mało powiedziane. Ale, jak zawsze, stanęłam przed wyzwaniem i zaczęłam nad nim pracować. Po dołączeniu do strony GNB1 na Facebooku odkryłam, że są badacze zainteresowani pracą nad lepszym zrozumieniem i pomaganiem dzieciom takim jak moja córka – ale potrzebowali rodziców, żeby się zorganizować. Nie mów nic więcej – organizacja to moja specjalność! Wiedziałam jednak, że nie dam rady sama. W ciągu kilku tygodni poznałam Carolinę, Kadi, Lisę i Yaneiry. Znalezienie mojej grupy zdeterminowanych, silnych mam, które zechciały zmierzyć się ze mną z tym problemem, pomogło mi na wiele sposobów. Każda z nas ma swoje specjalizacje i wspieramy się nawzajem w najtrudniejszych dniach. Moja córka jest jednym z cięższych przypadków – wymaga kompleksowej opieki, nie mówi ani nie robi nic sama. Ale uwielbia się śmiać, próbować nowych potraw, uwielbia, kiedy jej się czyta, a ja jestem pełna nadziei. Jestem dumna z pracy, którą wykonujemy w Grupie Rzeczniczej GNB1, z niecierpliwością czekam na wszystko, co będziemy robić razem i nie mogę się doczekać, żeby poznać wszystkie osoby, które dołączą do naszego zespołu, a także wszystkie rodziny z naszej grupy. Inspirują mnie odkrycia i postępy nauki, które dokonują się każdego dnia. I zawsze będę się modlić, abyśmy znaleźli lekarstwo jeszcze za życia mojej córki.