Sobre nós
O GNB1 Advocacy Group é uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) com status de instituição de caridade pública. Nosso grupo é formado por pessoas apaixonadas — pais, cuidadores, familiares, médicos e cientistas — que lutam por um futuro melhor para as pessoas afetadas pela síndrome de GNB1. Temos esperança de que, juntos, encontraremos um tratamento para nossos filhos ainda em nossas vidas.
Nossa história
Embora nosso grupo tenha sido formalizado como uma organização sem fins lucrativos em 2024, começamos como um grupo no Facebook, unindo forças com pesquisadores que estudavam o gene GNB1 e compartilhando nossas histórias com aqueles que entendiam nossa jornada singular.
Nossa missão
A missão do Grupo de Defesa dos Direitos da GNB1 é transformar a vida de crianças afetadas pela rara doença genética GNB1, promovendo pesquisas , fomentando uma comunidade de apoio e capacitando as famílias. Nos dedicamos a arrecadar e destinar fundos para apoiar pesquisas que visam a uma melhor compreensão da GNB1 e aprimorar o atendimento e os resultados para os afetados.
Somos um grupo formado por pais que estão vivenciando essa jornada. Nossas experiências impulsionam nosso compromisso em defender todas as crianças com GNB1. Nosso objetivo é fazer o melhor para cada criança e família , ouvindo, aprendendo e trabalhando juntos.
Nosso objetivo é fornecer recursos abrangentes, apoio e assistência prática a pais e cuidadores, ajudando-os a lidar com as complexidades da deficiência de GNB1. Além do apoio, trabalhamos para criar uma comunidade forte e unida , onde as famílias possam compartilhar experiências, oferecer encorajamento e se unir em ações de defesa de direitos.
Nossa abordagem se baseia na abertura , honestidade e colaboração . Dedicamo-nos a trabalhar em conjunto com pesquisadores, profissionais da saúde e famílias para promover o conhecimento e desenvolver soluções significativas que melhorem a qualidade de vida das pessoas afetadas pela mutação GNB1.
Por meio de nossos esforços conjuntos, buscamos amplificar as vozes da comunidade GNB1, aumentar a conscientização e construir um futuro moldado pela compreensão, apoio e esperança .
O Grupo de Defesa GNB1 orgulha-se de ser membro e parceiro das seguintes organizações:
