EQUIPE

Meu nome é Stephanie Normand. Sou a Presidente do Conselho. Tenho uma longa trajetória profissional como Diretora de Operações e Administradora de Contratos. Em 2020, meu casamento foi marcado pela pandemia de COVID, com a presença física apenas do meu marido e a de todos os outros convidados, virtualmente! Em 2021, dei à luz uma linda e saudável menina chamada Adalynn. Aos 4 meses de idade, ela ainda não conseguia sustentar a cabeça, então sabíamos que algo estava errado. Bem, como mãe de primeira viagem, eu não sabia, mas meu marido e o pediatra dela sabiam. Isso me levou a uma busca por ajuda e respostas. No aniversário de 17 meses dela, nos encontramos com um neurogeneticista e recebemos o diagnóstico: GNB1. E isso pareceu uma resposta evasiva! Não há tratamento, não há cura? Existem pouquíssimas pessoas no mundo todo afetadas?! Dizer que meu mundo desabou seria um eufemismo. Mas, como sempre, eu tinha um desafio e comecei a trabalhar nele. Depois de entrar na página do GNB1 no Facebook, descobri que havia pesquisadores interessados em entender melhor e ajudar crianças como a minha filha, mas precisavam que os pais se organizassem. Nem preciso dizer mais nada – organização é a minha especialidade! No entanto, eu sabia que não conseguiria fazer isso sozinha. Em algumas semanas, conheci Carolina, Kadi, Lisa e Yaneiry. Encontrar minha tribo de mães determinadas e fortes, dispostas a enfrentar isso de frente comigo, me ajudou de muitas maneiras. Cada uma de nós tem suas especialidades e nos apoiamos mutuamente nos dias mais difíceis. Minha filha é um dos casos mais graves – ela precisa de cuidados integrais, não consegue falar nem fazer nada sozinha. Mas ela adora rir, experimentar comidas novas, adora que leiam para ela, e eu tenho esperança. Tenho orgulho do trabalho que estamos fazendo no Grupo de Defesa do GNB1, estou ansiosa por tudo o que faremos juntas e mal posso esperar para conhecer todas as pessoas que se juntarão à nossa equipe, assim como todas as famílias do nosso grupo. Me inspiro nas descobertas e avanços que a ciência faz todos os dias. E continuarei sempre a rezar para que encontremos uma cura durante a vida da minha filha.