О нас
Группа защиты интересов GNB1 — это некоммерческая организация 501(c)(3) со статусом общественной благотворительной организации. Наша группа состоит из неравнодушных людей — родителей, опекунов, близких, врачей и ученых — борющихся за лучшее будущее для людей, страдающих синдромом GNB1. Мы надеемся, что вместе мы найдем лечение для наших детей при нашей жизни.
Our Story
Хотя наша группа была официально зарегистрирована как некоммерческая организация в 2024 году, мы начинали как группа в Facebook, объединив усилия с исследователями, изучающими GNB1, и делясь своими историями с теми, кто понимал наш уникальный путь.
Our Mission
Миссия группы поддержки GNB1 заключается в том, чтобы изменить жизнь детей, страдающих редким генетическим заболеванием GNB1, путем продвижения исследований , создания поддерживающего сообщества и расширения возможностей семей. Мы стремимся собирать и распределять средства для поддержки исследований, направленных на лучшее понимание GNB1 и улучшение ухода и результатов лечения для тех, кто страдает этим заболеванием.
Мы — группа, созданная родителями, которые сами проходят этот путь. Наш опыт подпитывает нашу приверженность защите интересов всех детей с генотипом GNB1. Мы стремимся сделать все возможное для каждого ребенка и семьи , слушая, учась и работая вместе.
Мы стремимся предоставлять всесторонние ресурсы, поддержку и практическую помощь родителям и опекунам, помогая им справляться со сложными реалиями генитальной нейробиологии 1 типа. Помимо поддержки, мы работаем над созданием сильного и сплоченного сообщества, где семьи могут делиться опытом, оказывать поддержку и объединяться в усилиях по защите прав.
Наш подход основан на открытости , честности и сотрудничестве . Мы стремимся работать вместе с исследователями, медицинскими работниками и семьями, чтобы расширять знания и разрабатывать эффективные решения, улучшающие качество жизни людей, затронутых генотипом GNB1.
Наши совместные усилия направлены на то, чтобы усилить голоса сообщества GNB1, повысить осведомленность и построить будущее, основанное на понимании, поддержке и надежде .
Группа защиты прав небелых людей (GNB1 Advocacy Group) с гордостью является членом и партнером следующих организаций:
