关于我们

GNB1倡导组织是一个501(c)(3)非营利组织，具有公共慈善机构资格。我们由一群充满热情的人士组成——包括家长、照护者、亲友、医生和科学家——致力于为受GNB1综合征影响的人们争取更美好的未来。我们衷心希望，在我们有生之年，能够携手找到治愈我们孩子的疗法。

我们的故事

虽然我们团队在 2024 年正式成立为非营利组织，但我们最初是一个 Facebook 小组，与研究 GNB1 的研究人员携手合作，并与那些了解我们独特历程的人分享我们的故事。

GNB1倡导组织的使命是通过推进研究、建立支持性社区和赋能家庭，改善受罕见遗传疾病GNB1影响的儿童的生活。我们致力于筹集和分配资金，以支持旨在更好地了解GNB1并改善受影响人群的护理和预后的研究。

我们是由一群正在经历这段旅程的家长组成的团体。我们的亲身经历促使我们致力于为所有患有GNB1的儿童争取权益。我们的目标是通过倾听、学习和携手合作，为每个孩子和家庭做到最好。

我们致力于为家长和照护者提供全面的资源、支持和实际帮助，帮助他们应对GNB1带来的复杂现实。除了提供支持外，我们还努力创建一个强大而紧密联系的社区，让家庭可以分享经验、互相鼓励，并共同参与倡导工作。

我们秉持开放、诚实和协作的原则。我们致力于与研究人员、医疗专业人员和患者家属携手合作，增进对GNB1疾病的了解，并开发切实有效的解决方案，以改善受GNB1影响人群的生活质量。

通过我们共同的努力，我们旨在扩大 GNB1 群体的声音，提高公众意识，并构建一个由理解、支持和希望塑造的未来。