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我们是一家非营利组织,致力于提高公众对这种罕见病的认识,资助相关研究,并为患者及其家人提供支持。我们的奉献和努力对于改善受这种罕见病影响的人们的生活至关重要。我们很荣幸能够支持这些组织及其重要的使命。

非营利组织

一个致力于为罕见病患者及其服务机构争取权益的患者权益倡导组织。

一个为罕见病患者及其家庭提供支持和资源的全球性倡导组织。

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