À propos de nous
Le Groupe de défense des droits des personnes atteintes du syndrome GNB1 est une association à but non lucratif (501(c)(3)) reconnue d'utilité publique. Notre groupe rassemble des personnes engagées – parents, aidants, proches, médecins et scientifiques – qui luttent pour un avenir meilleur pour les personnes touchées par le syndrome GNB1. Nous espérons qu'ensemble, nous trouverons un traitement pour nos enfants de notre vivant.
Notre histoire
Bien que notre groupe ait été officialisé en tant qu'association à but non lucratif en 2024, nous avons commencé comme un groupe Facebook, unissant nos forces à celles de chercheurs étudiant le GNB1 et partageant nos histoires avec ceux qui comprenaient notre parcours unique.
Notre mission
La mission du Groupe de défense des droits des personnes atteintes de GNB1 est de transformer la vie des enfants touchés par la maladie génétique rare GNB1 en faisant progresser la recherche , en créant une communauté solidaire et en accompagnant les familles. Nous nous engageons à collecter et à allouer des fonds pour soutenir la recherche visant à mieux comprendre la GNB1 et à améliorer la prise en charge et le pronostic des personnes concernées.
Nous sommes un groupe de parents qui vivons nous-mêmes cette situation. Notre expérience nourrit notre engagement à défendre les droits de tous les enfants atteints de GNB1. Notre objectif est d'agir au mieux pour chaque enfant et sa famille en étant à l'écoute, en apprenant et en collaborant .
Nous nous efforçons de fournir aux parents et aux aidants des ressources complètes, un soutien et une aide pratique , afin de les aider à gérer la complexité de la GNB1. Au-delà du soutien, nous œuvrons à créer une communauté forte et solidaire où les familles peuvent partager leurs expériences, s'encourager mutuellement et s'unir dans des actions de sensibilisation.
Notre approche repose sur la transparence , l'honnêteté et la collaboration . Nous nous engageons à travailler main dans la main avec les chercheurs, les professionnels de la santé et les familles afin de faire progresser les connaissances et de développer des solutions concrètes qui améliorent la qualité de vie des personnes atteintes de GNB1.
Grâce à nos efforts communs, nous visons à amplifier la voix de la communauté GNB1, à sensibiliser le public et à bâtir un avenir fondé sur la compréhension, le soutien et l'espoir .
Le groupe de défense des intérêts GNB1 est fier d'être membre et partenaire des organisations suivantes :
