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ÉVÉNEMENTS

GNB1 Mois et Jour

Annonce du mois GNB1.jpg

Bonjour aux familles, amis et supporters de GNB1 !

Nous sommes ravis que le tout premier Mois et Journée de sensibilisation au GNB1 soit enfin arrivé ! Nous célébrerons cet événement tout au long du mois d'avril, avec une journée spéciale le 21 avril — et nous souhaitons que tout le monde y participe.

Pour que votre participation aux célébrations soit facile et amusante, nous avons créé un kit de célébration du Mois et de la Journée de sensibilisation au GNB1 rempli d'idées et d'inspiration sur les façons de participer en avril et plus particulièrement le 21 avril.

Nous avons également utilisé l'IA pour traduire le kit en espagnol, en italien et en français. Si votre langue n'est pas disponible, n'hésitez pas à le traduire afin que davantage de personnes puissent participer. Téléchargez les kits ci-dessous et découvrez comment vous impliquer !

Le thème de la campagne de cette année est « Connectés par GNB1 », magnifiquement créé par un parent d'élève de GNB1 — merci d'avoir contribué à capturer l'incroyable lien au sein de notre communauté.

Notre objectif en avril est de sensibiliser le public au GNB1 et de recueillir 50 000 $ pour soutenir la recherche et notre communauté. Chaque conversation, publication et action contribue à faire connaître le GNB1 à un plus grand nombre de personnes.

Même le plus petit geste – une publication, un partage, un don – peut engendrer un véritable changement. Ensemble, nos voix forment un mouvement et notre prise de conscience devient pouvoir.

Découvrez ci-dessous toutes les façons de participer !

Découvrez notre Kit de célébration avec plein d'idées et de modèles pour vous aider à célébrer et à défendre vos convictions de la manière qui vous convient le mieux !

Anglais

Espagnol

italien

Français

Capture d'écran du 02/04/2026 à 00:31:22.png

VIDÉO COMMUNAUTAIRE GNB1 DAY

Option 1 : Envoyer une courte vidéo

  • Veuillez enregistrer un court clip (10 à 20 secondes).

  • Vous pouvez utiliser l'un des exemples de scripts proposés ici, le dire dans votre propre langue ou partager votre propre message — faites ce qui vous semble le plus naturel. Essayez simplement de ne pas dépasser 10 à 20 secondes.

Option 2 : Envoyer une photo

  • Si vous préférez ne pas enregistrer de vidéo, vous pouvez envoyer une photo à la place, avec votre nom et votre lieu de résidence.

Exemples de scripts :
«Bonjour, nous sommes la famille [Nom de famille]. »
Voici notre enfant, qui est atteint de GNB1.
Nous sommes connectés par GNB1 depuis [Pays].
Bonne journée GNB1 !


«Bonjour de [Pays].
Notre famille est liée par GNB1.
Bonne journée GNB1 !

«Bonjour, nous sommes la famille [Nom de famille] de [Pays].
GNB1 relie notre famille à des familles du monde entier.
Bonne journée GNB1 !


«Bonjour, nous sommes la famille [Nom de famille]. »
Notre famille est liée par GNB1.
Je vous envoie plein d'amour depuis [Pays] !

Suivez-nous et rejoignez le mouvement :

Suivez et soutenez nos groupes GNB1 partenaires :

&

Lorsque vous publiez ou partagez, veuillez utiliser ces hashtags :

#ConnectéParGNB1

#SensibilisationGNB1

#MoisGNB1 #JournéeGNB1

#SyndromeGNB1

#GNB1AdvocacyGroup

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Soutenez notre campagne Givebutter

Notre objectif est de récolter 50 000 $ pour le plaidoyer et la recherche !

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