COMMUNAUTÉ
Ressources
Nous sommes une organisation à but non lucratif qui œuvre pour la sensibilisation, le financement de la recherche et le soutien aux patients et à leurs familles. Notre engagement et notre travail acharné sont essentiels pour améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie rare. Nous sommes fiers de soutenir ces organisations et leur mission importante.
Organisations à but non lucratif
Une organisation de défense des droits des patients dédiée aux personnes atteintes de maladies rares et aux organisations qui les soutiennent.
Une organisation mondiale de défense des droits des patients atteints de maladies rares et de leurs familles, offrant soutien et ressources.
Équipement et fournitures
L'heure du bain
Voiture et voyage
Manger
Outils de physiothérapie sensorielle
Séance
Dormir
Debout
Poussette et fauteuil roulant
Marche



































