Про нас
Група захисту прав GNB1 – це некомерційна організація 501(c)(3) зі статусом громадської благодійної організації. Наша група складається з захоплених людей – батьків, опікунів, близьких, лікарів та вчених – які борються за краще майбутнє для людей, які постраждали від синдрому GNB1. Ми сподіваємося, що разом ми знайдемо лікування для наших дітей ще за життя.
Our Story
Хоча наша група була офіційно зареєстрована як некомерційна організація у 2024 році, ми починали як група у Facebook, об'єднуючи зусилля з дослідниками, що вивчають GNB1, та ділячись своїми історіями з тими, хто розуміє нашу унікальну подорож.
Наша місія
Місія Групи захисту прав дітей, які страждають на рідкісне генетичне захворювання GNB1, полягає в тому, щоб змінити життя дітей, які постраждали від рідкісного генетичного захворювання GNB1, шляхом просування досліджень , створення підтримуючої спільноти та розширення можливостей сімей. Ми прагнемо збирати та розподіляти кошти для підтримки досліджень, спрямованих на краще розуміння GNB1 та покращення догляду та результатів для тих, хто постраждав.
Ми — група батьків, які самі проходять цей шлях. Наш досвід є рушійною силою нашого прагнення захищати всіх дітей з діабетом першого типу. Ми прагнемо робити найкраще для кожної дитини та родини , слухаючи, навчаючись та працюючи разом.
Ми прагнемо надавати батькам та опікунам комплексні ресурси, підтримку та практичну допомогу , допомагаючи їм впоратися зі складними реаліями, пов'язаними з гендерним невдоволенням першого ступеня. Окрім підтримки, ми працюємо над створенням сильної та об'єднаної спільноти, де сім'ї можуть ділитися досвідом, пропонувати підтримку та об'єднуватися в адвокаційних зусиллях.
Наш підхід ґрунтується на відкритості , чесності та співпраці . Ми прагнемо працювати разом з дослідниками, медичними працівниками та сім'ями для поширення знань та розробки змістовних рішень, що покращують якість життя тих, хто постраждав від ГНБ1.
Завдяки нашим спільним зусиллям ми прагнемо посилити голоси спільноти GNB1, підвищити обізнаність та побудувати майбутнє, сформоване розумінням, підтримкою та надією .
Група захисту прав GNB1 є гордим членом та партнером таких організацій:
